Cursa solidària PKU / ATM Sitges 2019

Cursa solidària per la PKU / ATM a Sitges 2019

El diumenge 19 de maig 2019 arriba la 6a cursa solidària per la PKU Sitges 2019 en benefici de l'Obra Social Sant Joan de Déu i al banc d'aliments de l'Associació Catalana de Trastorns Metabòlics Hereditaris

Guarda't el proper diumenge 19 de maig a les 10h als Jardins de Terramar per caminar o córrer els 5km en el fantàstic Passeig Marítim de Sitges i tornar a posar Sitges de color taronja! Inscripcions obertes a partir del 8 d'abril.  

 

Cursa solidària per la PKU / ATM a Sitges 2019: Objectius

La 6a Cursa Solidària per la PKU/OTM 'Corre per ells' destinarà la recaptació que s'obtingui dels participants i dorsals solidaris al projecte de desenvolupament de biosensors que permetin realitzar des de casa la monitorització dels nivells de minoàcids als pacients de PKU. La cursa donarà el tret de sortida el proper diumenge 19 de maig a les 10 del matí. Les inscripcions es poden realitzar a la web correperells.org. 

Les persones que no poden córrer però que volen col·laborar igualment, poden participar amb el "Dorsal 0" o dorsal solidari que consisteix a fer un donatiu des de la mateixa web. Els diners obtinguts es destinaran a l'Associació Catalana de Trastorns Metabòlics Hereditaris.

Aquesta Cursa solidària per la PKU / ATM Sitges 2019 suposa la 6a edició d'una cursa organitzada per Charo Sánchez i Alfonso Lügstenmann, pares de Candela, la nena de Sitges afectada per PKU, que va mobilitzar en l'últim any uns 1.200 corredors i va recaptar sobre els 17.000 euros per lluitar contra la malaltia. 

Durant la presentació de la cursa, l'organitzador de la cursa Alfonso Lügstenmann ha explicat que "fem la cursa en un format fàcil, corrent o caminant, de manera que sigui familiar, i amb la intenció d'obtenir més fons i financiació per desenvolupar el biosensor. D'aquesta manera es podrà monitoritzar a diari i a casa, fent un control d'amoni i aminoàcids, i evitar els possibles danys cerebrals que se'n podrien derivar".

Lügstenmann ha explicat la trajectòria de la cursa i la seva repercusió mediàtica en favor d'obtenir major visibilitat i obtenir els suports necessaris per destinar-los a investigació. També ha valorat alguns dels esdeveniments d'edicions passades com la col·laboració del jugador del Barça, Suárez, o la publicació del llibre 'Relats solidaris' que van ajudar a la visibilitat.

Per la seva banda, l'organitzadora Charo Sánchez i mare de la Candela, nena de Sitges afectada per aquesta malaltia, ha explicat la necessitat dels biosensors per a les famílies de pacients de PKU atès que els anàlisis setmanals mostren l'evolució del pacient de la darrera setmana i aquests valors mostren com els pacients han pogut estar fora del rang necessari.

Per a Charo, "la nostra angoixa són els pics que mostren les anàlisis. Tenir controlats els valors a diari permetria poder ajustar la seva dieta per no alterar els valors". La mare de la Candela ha explicat també les dificultats de la dieta especial i com han d'actuar.

L'alcalde de Sitges, Miquel Forns, ha manifestat que "veiem la necessitat d'explicar les malalties minoritàries i com es necessita moltes vegades organitzar esdeveniments per explicar les malalties desconegudes, i també com és necessari la solidaritat per avançar en investigació i millorar la qualitat de vida de les persones”. Forns ha recordat que la cursa forma part de la programació de la Centenari de Terramar.

 

 

 

Cursa solidària per la PKU / ATM a Sitges 2019: Recollida de Dorsal

El mateix dia de la cursa, 1 hora abans de la sortida als Jardins de Terramar

Divendres 17 i dissabte 18 de maig de 17h a 20h al Casino Prado - Cañateca, al carrer Francesc Gumà 6-14, Sitges

 

Sortejos, activitats i regals de la Cursa solidària per la PKU / ATM a Sitges 2019

Hi haurà música, sorpreses i un pallasso per als més petits.

A més, sorteig de regals per a tots els participants:

- Primers 3 classificats masculins

- Primeres 3 classificades femenines

- Primer classificat masculí local

- Primera classificada femenina local

- Primers 3 classificats més joves masculins

- Primeres 3 classificades més joves femenines

 

Cursa solidària per la PKU / ATM Sitges 2019: Recorregut

Sortida des dels jardins del Terramar, girar a la dreta pel carrer Isaac Peral fins a arribar a l'Av. Dr. Fleming, pujar al Passeig Marítim, seguir pel Passeig de la Ribera. Donar la volta enfront de la platja de La Fragata i tornar en sentit contrari pel Passeig de la Ribera, Passeig Marítim, Av. Dr. Fleming i entrar novament als jardins del Terramar.

 

 

 

PKU / ATM

La PKU és un trastorn del metabolisme pel qual el cos no metabolitza adequadament un aminoàcid, la fenilalanina, per la deficiència o absència d’una enzima anomenada fenilalanina hidroxilasa. Com a conseqüència, la fenilalanina s’acumula i resulta tòxica per al sistema nerviós central, ocasionant dany cerebral.

L’alimentació dels nens amb PKU es basa en la reducció dels aliments rics en proteïnes, per tant, rics en fenilalanina, i es basa principalment en fruites, verdures, hortalisses i tubèrcles.

Des de la primera edició, els organitzadors de la cursa Alfonso Lügstenmann i Charo Sánchez, pares de la Candela, una nena de Sitges afectada per aquesta maltaltia, han destinat més de 70.000 de la recaptació en favor de l'Hospital Sant Joan de Déu i la Fundació PKU.