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Carrera solidaria PKU / ATM Sitges 2019
Carrera por la PKU / ATM en Sitges 2019
El domingo 19 de mayo 2019 llega la 6ª carrera solidaria por la PKU Sitges 2019 en beneficio de la Obra Social San Juan de Dios y en el banco de alimentos de la Asociación Catalana de Trastornos Metabólicos Hereditarios
Guárdate el próximo domingo 19 de mayo a las 10h en los Jardines de Terramar para caminar o correr los 5km en el fantástico Paseo Marítimo de Sitges y volver a poner Sitges de color naranja! Inscripciones abiertas a partir del 8 de abril.
Carrera solidaria por la PKU / ATM en Sitges 2019: Objetivos
La 6ª Carrera solidaria por la PKU / ATM vuelve a Sitges el próximo 19 de mayo con la intención de recaudar fondos para el proyecto de desarrollo de biosensores que permitan realizar desde casa la monitorización de los niveles de minoàcids los pacientes de PKU. La carrera dará el pistoletazo de salida el próximo domingo 19 de mayo a las 10 de la mañana. Las inscripciones se pueden realizar en la web correperells.org.
Las personas que no pueden correr pero que quieren colaborar igualmente, pueden participar con el "Dorsal 0" o dorsal solidario que consiste en hacer un donativo desde la misma web. El dinero obtenido se destinará a la Asociación Catalana de Trastornos Metabólicos Hereditarios.
Esta Carrera solidaria por la PKU / ATM Sitges 2019 supone la 6a edición de una carrera organizada por Charo Sánchez y Alfonso Lügstenmann, padres de Candela, la niña de Sitges afectada por PKU, que movilizó en el último año unos 1.200 corredores y recaudó sobre los 17.000 euros para luchar contra la enfermedad.
Durante la presentación de la carrera, el organizador de la carrera Alfonso Lügstenmann explicó que "hacemos la carrera en un formato fácil, corriendo o caminando, de manera que sea familiar, y con la intención de obtener más fondos y financiación para desarrollar el biosensor. de esta manera se podrá monitorizar a diario y en casa, haciendo un control de amonio y aminoácidos, y evitar los posibles daños cerebrales que podrían derivarse ".
Lügstenmann explicó la trayectoria de la carrera y su repercusión mediática en favor de obtener mayor visibilidad y obtener los apoyos necesarios para destinarlos a investigación. También ha valorado algunos de los eventos de ediciones pasadas como la colaboración del jugador del Barça, Suárez, o la publicación del libro 'Relatos solidarios' que ayudaron a la visibilidad.
Por su parte, la organizadora Charo Sánchez y madre de Candela, niña de Sitges afectada por esta enfermedad, ha explicado la necesidad de los biosensores para las familias de pacientes de PKU dado que los análisis semanales muestran la evolución del paciente de la última semana y estos valores muestran cómo los pacientes han podido estar fuera del rango necesario.
Para Charo, "nuestra angustia son los picos que muestran los análisis. Tener controlados los valores a diario permitiría poder ajustar su dieta para no alterar los valores". La madre de Candela explicó también las dificultades de la dieta especial y cómo deben actuar.
El alcalde de Sitges, Miquel Forns, ha manifestado que "vemos la necesidad de explicar las enfermedades minoritarias y como se necesita muchas veces organizar eventos para explicar las enfermedades desconocidas, y también como es necesario la solidaridad para avanzar en investigación y mejorar la calidad de vida de las personas ". Forns ha recordado que la carrera forma parte de la programación de la Centenario de Terramar.
Carrera solidaria por la PKU / ATM en Sitges 2019: Recogida de Dorsal
El mismo día de la carrera, 1 hora antes de la salida en los Jardines de Terramar
Viernes 17 y sábado 18 de mayo de 17h 20h en el Casino Prado - Cañateca, en la calle Francesc Gumà 6-14, Sitges
Sorteos, actividades y regalos de la Carrera solidaria por la PKU / ATM en Sitges 2019
Habrá música, sorpresas y un payaso para los más pequeños.
Además, sorteo de regalos para todos los participantes:
- Primeros 3 clasificados masculinos
- Primeras 3 clasificadas femeninas
- Primer clasificado masculino local
- Primera clasificada femenina local
- Primeros 3 clasificados más jóvenes masculinos
- Primeras 3 clasificadas más jóvenes femeninas
Carrera solidaria por la PKU / ATM Sitges 2019: Recorrido
Salida desde los jardines del Terramar, girar a la derecha por la calle Isaac Peral hasta llegar a la Avda. Dr. Fleming, subir en el Paseo Marítimo, seguir por el Paseo de la Ribera. Dar la vuelta frente a la playa de La Fragata y volver en sentido contrario por el Paseo de la Ribera, Paseo Marítimo, Avda. Dr. Fleming y entrar nuevamente en los jardines del Terramar.
PKU / ATM
La PKU es un trastorno del metabolismo por el cual el cuerpo no metaboliza adecuadamente un aminoácido, la fenilalanina, por la deficiencia o ausencia de una enzima llamada fenilalanina hidroxilasa. Como consecuencia, la fenilalanina se acumula y resulta tóxica para el sistema nervioso central, ocasionando daño cerebral.
La alimentación de los niños con PKU se basa en la reducción de los alimentos ricos en proteínas, por tanto, ricos en fenilalanina, y se basa principalmente en frutas, verduras, hortalizas y tubérculos.
Desde la primera edición, los organizadores de la carrera Alfonso Lügstenmann y Charo Sánchez, padres de la Candela, una niña de Sitges afectada por esta maltaltia, han destinado más de 70.000 de la recaudación en favor del Hospital San Juan de Dios y la Fundación PKU.
